La Lotería de las Familias con la Vida Resuelta

Retomo la palabra en este blog un día de San Antonio; tan celebrado en nuestro árbol familiar desde sus raíces, tronco, pasando por sus ramas, frescas hojillas y hojas sabias que el viento de la vida acarició hasta desprenderlas para dar nueva vida... ¡Felicidades!

El título puede sugerirnos distintas temáticas, sin embargo, hoy quiero hablar de las familias que han acogido en sus vidas algún bebé o mayor con algún tipo de discapacidad o enfermedad de complejo tratamiento.

Sin ser una realidad que viva muy de cerca, llevo mucho tiempo queriendo escribir sobre la realidad de estas familias -para mí- héroes y supervivientes en una sociedad que no está del todo sensibilizada para acogerles y darles el apoyo que merecen y necesitan. Es una realidad que tenemos cerca y que si no nos toca -aunque sea de refilón- parece que no nos corresponde tomar parte, ya que somos los agraciados por la “La Lotería de las Familias con la Vida Resuelta”.

Mi primera reflexión profunda sobre esta realidad acercó mi espíritu a todas esas madres y padres que acogen en el seno de su familia a estas pequeñas personas con potenciales humanos por explorar, de los que aprender a cuidar, a aceptar, a convivir... En muchos casos se requiere de tratamientos o terapias que exigen una dedicación exclusiva, que impide el desarrollo de una “vida normal”… Fue precisamente, al recibir una notificación relativa a la “prueba del talón” del pequeño Kirikú Pablo, a los pocos días de su nacimiento (hace ya 9 meses). Todo parecía ir según lo esperado, incluso con kilos y sonrisas “de más” por parte de Pablo. Sin embargo, los resultados de la prueba no eran concluyentes y era necesario repetirla. Aunque podía deberse a diversos factores ajenos al propio estado de salud de nuestro Kirikú, la sombra de la duda nos inquietaba, al punto de tratar de llegar a anticiparnos a una negativa, por lo que mamá Cris y yo llegamos a plantearnos que quizás nuestra misión en la vida no fuera otra que atenderle y quererle hasta el final. Ya se vería la manera en que podríamos sacar adelante a la familia, de una u otra forma…

Pasaron por mi cabeza las asociaciones que tratan de ayudar o apoyar a las familias de estos pequeños (o mayores), las familias, tanto esfuerzo y dedicación por conseguir una atención adecuada, con el apoyo institucional y social que les permita a su vez, sostener a su propia familia. Y fui consciente de la heroicidad de las familias que -no sé cómo- son capaces de salir adelante mientras dedican su vida a cuidarlos, atenderlos, quererlos, y por si fuera poco, pedir a la sociedad y a las instituciones, -tan solo- lo que les corresponde…

Desde ese momento me hice especialmente sensible a estas realidades, y pensé que “aunque todo saliera bien” con Pablo, en adelante, mi corazón estaría con todas estas personas. Podía haber sido una de ellas y me sentía unido a su causa.

Recientemente me he “tropezado” con un par de artículos que me han hecho llorar de impotencia, incomprensión... por comunión con las personas que viven este día a día y por el dolor -quizás sin voz ni expresión- que pueden sentir estos “pequeños” en sus tratamientos y diagnosis. Dios sabrá cómo o qué podré hacer en mi vida por estar con todas ellas, de momento estaré alerta y daré visibilidad con los medios a mi alcance a estas realidades tan complejas, que se ven además dificultadas por la concepción misma de nuestra sociedad y por las prioridades e ineficacia de nuestras instituciones.

No creo que pueda añadir más que lo que transmiten las madres y padres de estos “pequeños y mayores”. Todo mi respeto, admiración, reconocimiento, apoyo y cariño para ellas:

- https://www.ecosia.org/news?q=Cris+es+como+deber%C3%ADa+ser+Dios (primer resultado)
- http://atenciontemprana.w2web.es/2016/06/05/05062016-abc-la-dura-realidad-de-padres-con-ninos-que-necesitan-una-terapia-especial/

Pequeños Kirikús, casi cada noche os digo lo afortunados que somos por estar juntos y lo agradecido que me siento por ello... esta noche no será distinta en esto, pero hoy además, recordaremos a nuestros hermanos que no fueron premiados en esta Lotería... Os querré siempre; os quiero personas libres, felices.